رياضةAvailable in English
الأولمبية دوبين تناشد رئيس الوزراء دعم أبحاث مرض ME
المعالجة
ترجمة وتحرير Cross Lines
المصدر
BBC Sport
BBC Sport
BBC Sport
المصدر الأصلي
ناشدت العدّاءة البريطانية السابقة بيث دوبين رئيس الوزراء آندي بيرنهام تمويل أبحاث أوسع حول مرض ME، الذي يلزمها بقضاء 22 ساعة يومياً في الفراش. وأكدت في رسالتها أن المرض أُهمل لسنوات، وأنه لا تتوفر له علاجات معتمدة ولا خدمات كافية داخل هيئة الخدمات الصحية الوطنية.
دعت العدّاءة البريطانية السابقة بيث دوبين رئيس الوزراء آندي بيرنهام إلى تمويل المزيد من الأبحاث حول مرض «المدمّر للحياة»، الذي يُلزمها بقضاء 22 ساعة يومياً في الفراش.
وكانت دوبين، البالغة من العمر 32 عاماً، والتي شاركت في دورة الألعاب الأولمبية في طوكيو قبل خمس سنوات، قد كشفت يوم الجمعة في حديث لبي بي سي سبورت أنها شُخّصت بالإصابة بمرض ME، أي التهاب النخاع والعضل.
وهو مرض مزمن متقلب الأعراض، يسبب اضطرابات في النوم، ومشكلات في التفكير والذاكرة، وآلاماً، وإرهاقاً شديداً ومستمراً لا يتحسن بالراحة، إلى جانب أعراض أخرى.
ولا يُعرف للمرض علاج شافٍ أو علاج محدد. ويُعتقد أن أكثر من 400 ألف شخص في المملكة المتحدة مصابون به، بينما قد يتجاوز العدد الحقيقي مليون شخص. وتتفاوت شدة المرض بين من يستطيعون العمل أو الدراسة، ومن يحتاجون إلى رعاية على مدار الساعة وتغذية عبر أنبوب.
وفي رسالة وجّهتها إلى بيرنهام، قالت دوبين: «لقد أُهمل مرض ME، ونُسبت أعراضه إلى أسباب نفسية لسنوات طويلة».
وأضافت: «لم يحظَ المرض بتمويل حكومي يُذكر للأبحاث على مر السنين، مقارنةً بأمراض أخرى. ونتيجة لذلك، لا توجد علاجات معتمدة».
وتابعت: «ولا توجد حالياً أي خدمات ضمن هيئة الخدمات الصحية الوطنية لمرضى ME الشديد، وهم يمثلون 25% من المصابين. أيّ مرض آخر بهذا الانتشار يترك مرضاه بلا مكان يلجؤون إليه داخل الهيئة، ولا يجدون أخصائيين سوى الرعاية الخاصة؟».
ويعتمد مرضى ME غالباً على أدوية تُستخدم خارج نطاق ترخيصها للسيطرة على حالة قد تسبب أكثر من 200 عرض، من بينها الغثيان والصداع وضعف الوظائف الإدراكية و«ضبابية الدماغ».
وقد تكفي المحادثة، أو حتى أمور بسيطة كضوء ساطع أكثر من اللازم أو صوت مرتفع أكثر من اللازم، لتسبب «انهياراً» يستمر 24 أو 48 ساعة، وقد يمتد في أسوأ الحالات لشهور متواصلة.
وقد غادرت دوبين منزلها خمس مرات فقط هذا العام، لكنها قررت الحديث إلى بي بي سي سبورت بهدف رفع الوعي بالمرض، رغم علمها بأن ذلك قد يفاقم تدهور حالتها الصحية بشكل حاد.
وتابعت دوبين في رسالتها إلى بيرنهام: «لقد أعلنت حكومتكم رغبتها في خفض فاتورة الرعاية الاجتماعية».
وقالت: «إن مرض ME مُنهِك إلى حد أن المرضى الشديدين يعانون من وطأة شديدة، ويلازمون الفراش، ولا يستطيعون حتى رعاية أنفسهم، فكيف بالعمل؟».
وأضافت: «ولخفض فاتورة الرعاية الاجتماعية، أعتقد أنكم بحاجة إلى تمويل الأبحاث حول هذا المرض المتفاقم، ومساعدتنا جميعاً على استعادة حياتنا».
ومنذ توليه منصب رئيس الوزراء في يوليو، تعهّد بيرنهام بخفض فاتورة الرعاية الاجتماعية في المملكة المتحدة.
وقد ارتفع الإنفاق على الإعانات بشكل كبير في السنوات الأخيرة، ومن المتوقع أن يصل إلى 408.6 مليار جنيه إسترليني في العام المالي 2030-2031، وفقاً لأرقام وزارة العمل والمعاشات.
وبين أبريل 2019 ومارس 2024، استثمرت حكومة المملكة المتحدة نحو 6.5 مليون جنيه إسترليني في أبحاث مرض ME.
وفي وقت سابق من هذا العام، عندما كان السير كير ستارمر رئيساً للوزراء، أعلنت الحكومة استثمار 4.75 مليون جنيه إسترليني في دراسة جينومية هي الأولى من نوعها في العالم حول المرض.
وتواصلت بي بي سي سبورت مع مقر رئاسة الوزراء في «10 داونинг ستريت» للحصول على تعليق.
وكانت دوبين، البالغة من العمر 32 عاماً، والتي شاركت في دورة الألعاب الأولمبية في طوكيو قبل خمس سنوات، قد كشفت يوم الجمعة في حديث لبي بي سي سبورت أنها شُخّصت بالإصابة بمرض ME، أي التهاب النخاع والعضل.
وهو مرض مزمن متقلب الأعراض، يسبب اضطرابات في النوم، ومشكلات في التفكير والذاكرة، وآلاماً، وإرهاقاً شديداً ومستمراً لا يتحسن بالراحة، إلى جانب أعراض أخرى.
ولا يُعرف للمرض علاج شافٍ أو علاج محدد. ويُعتقد أن أكثر من 400 ألف شخص في المملكة المتحدة مصابون به، بينما قد يتجاوز العدد الحقيقي مليون شخص. وتتفاوت شدة المرض بين من يستطيعون العمل أو الدراسة، ومن يحتاجون إلى رعاية على مدار الساعة وتغذية عبر أنبوب.
وفي رسالة وجّهتها إلى بيرنهام، قالت دوبين: «لقد أُهمل مرض ME، ونُسبت أعراضه إلى أسباب نفسية لسنوات طويلة».
وأضافت: «لم يحظَ المرض بتمويل حكومي يُذكر للأبحاث على مر السنين، مقارنةً بأمراض أخرى. ونتيجة لذلك، لا توجد علاجات معتمدة».
وتابعت: «ولا توجد حالياً أي خدمات ضمن هيئة الخدمات الصحية الوطنية لمرضى ME الشديد، وهم يمثلون 25% من المصابين. أيّ مرض آخر بهذا الانتشار يترك مرضاه بلا مكان يلجؤون إليه داخل الهيئة، ولا يجدون أخصائيين سوى الرعاية الخاصة؟».
ويعتمد مرضى ME غالباً على أدوية تُستخدم خارج نطاق ترخيصها للسيطرة على حالة قد تسبب أكثر من 200 عرض، من بينها الغثيان والصداع وضعف الوظائف الإدراكية و«ضبابية الدماغ».
وقد تكفي المحادثة، أو حتى أمور بسيطة كضوء ساطع أكثر من اللازم أو صوت مرتفع أكثر من اللازم، لتسبب «انهياراً» يستمر 24 أو 48 ساعة، وقد يمتد في أسوأ الحالات لشهور متواصلة.
وقد غادرت دوبين منزلها خمس مرات فقط هذا العام، لكنها قررت الحديث إلى بي بي سي سبورت بهدف رفع الوعي بالمرض، رغم علمها بأن ذلك قد يفاقم تدهور حالتها الصحية بشكل حاد.
وتابعت دوبين في رسالتها إلى بيرنهام: «لقد أعلنت حكومتكم رغبتها في خفض فاتورة الرعاية الاجتماعية».
وقالت: «إن مرض ME مُنهِك إلى حد أن المرضى الشديدين يعانون من وطأة شديدة، ويلازمون الفراش، ولا يستطيعون حتى رعاية أنفسهم، فكيف بالعمل؟».
وأضافت: «ولخفض فاتورة الرعاية الاجتماعية، أعتقد أنكم بحاجة إلى تمويل الأبحاث حول هذا المرض المتفاقم، ومساعدتنا جميعاً على استعادة حياتنا».
ومنذ توليه منصب رئيس الوزراء في يوليو، تعهّد بيرنهام بخفض فاتورة الرعاية الاجتماعية في المملكة المتحدة.
وقد ارتفع الإنفاق على الإعانات بشكل كبير في السنوات الأخيرة، ومن المتوقع أن يصل إلى 408.6 مليار جنيه إسترليني في العام المالي 2030-2031، وفقاً لأرقام وزارة العمل والمعاشات.
وبين أبريل 2019 ومارس 2024، استثمرت حكومة المملكة المتحدة نحو 6.5 مليون جنيه إسترليني في أبحاث مرض ME.
وفي وقت سابق من هذا العام، عندما كان السير كير ستارمر رئيساً للوزراء، أعلنت الحكومة استثمار 4.75 مليون جنيه إسترليني في دراسة جينومية هي الأولى من نوعها في العالم حول المرض.
وتواصلت بي بي سي سبورت مع مقر رئاسة الوزراء في «10 داونинг ستريت» للحصول على تعليق.
شارك المقال
الوسوم:#بيث دوبين#مرض ME#آندي بيرنهام#بي بي سي سبورت#الرعاية الصحية#المملكة المتحدة
المصدر: BBC Sport
لفهم السياق
قراءات مرتبطة بنفس الملف أو آخر تطوراته
